急性白血病患儿家庭经济负担和客观社会支持调查研究

卫生经济研究圆园员9年7月第36卷第7期总第387期

急性白血病患儿家庭经济负担和客观社会支持调查研究黄雪丽1，张慧敏1，杨苗苗1，王梦川1，甄佳静1，马新娟1，张

[摘

洋1，解文君1

为提高白血病患儿的医疗保障和社会支要]目的：调查急性白血病患儿家庭经济负担和客观社会支持现状，

选择2015年在某三甲血液病专科医院治疗的急性白血病患儿，调查分析其直接医疗成本、持提供经济学依据。方法：

急性白血病给患儿家庭带来的经济负担平均达500289.18元，直接非医疗成本、间接成本和社会支持数据。结果：其中直接医疗成本占62.59%；患儿可获得的社会支持平均为202789.96元，医疗保险和慈善救助是社会支持的主要来源。

同时借助结论：儿童急性白血病给患儿家庭带来巨大的经济负担，应通过完善医疗保障制度和慈善救助基金等政策，社会力量，降低疾病对家庭经济的冲击。

客观社会支持[关键词]儿童急性白血病；家庭疾病经济负担；

中图分类号：R19

文献标识码：B

文章编号：1004-7778（2019）07-0038-03

InvestigationonFamilyEconomicBurdenandObjectiveSocialSupportofChildrenwithAcuteLeukemiaHUANGXue-li，ZHANGHui-min，YANGMiao-miao，WANGMeng-chuan，ZHENJia-jing，MAXin-juan，ZHANGYang，XIEWen-juntoprovideaneconomicbasisforimprovingmedicalcareandsocialsupportforchildrenwithleukemia.Abstract：Toinvestigatethefamilyeconomicburdenandobjectivesocialsupportstatusofchildrenwithacuteleukemia，andChildrenwithacuteleukemiawhoweretreatedinatertiaryblooddiseasespecialisthospitalin2015wereselectedtoinvestigatetheirdirectmedicalcosts，di原rectnon-medicalcosts，indirectcosts，andsocialsupportdata.Results:Theeconomicburdenofacuteleukemiaonchildren'sfamiliesaver原medicalinsuranceandcharityassistancewerethemainsourceofsocialsupport.Childrenwithacuteleukemiabringhugeeco原aged500289.18yuan，ofwhichdirectmedicalcostsaccountedfor62.59%；theaveragesocialsupportforchildrenwas202789.96yuan，timeusesocialforces，toreducetheimpactofdiseaseonthefamilyeconomy.nomicburdentochildren'sfamilies.Weshouldimprovethemedicalsecuritysystemandpoliciesofcharityrescuefund，andatthesameKeywords：acuteleukemiainchildren；economicburdenoffamilydiseases；objectivesocialsupportFirst-author'saddress：ChineseAcademyofMedicalScienceHospitalofHematology(InstituteofHematology)，Tianjin300020，Chinaxueli307@163.com；XIEWen-junCorrespondingauthor：HUANGXue-li，E-mail：随着医疗急性白血病居儿童恶性肿瘤发病的首位，

1.中国医学科学院血液病医院（血液学研究所），天津300020（3332016094）基金项目：本文受2016年协和青年基金、2017年

（2017330026）协和青年科研基金护理理论与实践研究中心项目

（2018PT33021）和中央科研院所基本科研业务费资助。

通讯作者：黄雪丽，E-mail：xueli307@163.com；解文君。状研究[J]援中国医疗保险，2017（6）：49-52援

2]技术的进步，白血病已成为可治愈的疾病[1，，但疾病本

给家庭身漫长的治疗过程、治疗并发症以及巨额开支，

带来沉重的负担。包括医疗保障和慈善救助在内的有效的社会支持是患儿家庭应对以上问题的有效手段[3]，因此，本研究在估算急性白血病患儿家庭经济负担的基础

孙宇骏，等援单病种住院费用分析及绩效管理[7]莫佳瑜，路彦钧，况景勤，等援单病种定额支付对医院经济运行的[8]郭文博，张岚，戴色莺.医院实行按病种付费的利弊及建议[J].中国[9]沈张伟，

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——以结直肠癌手术为例[J]援中国社会医学杂志，模式探讨—上，调查患儿家庭获得的客观社会支持现状，

为提高白血病患1儿的医疗保障和社会支持提供经济学依据。

1.1资本研究研究料与方法以对2015象

年1—12月在国内某三级甲等血液病专科医院就诊的急性白血病患儿及其家属为研究对象。患儿纳入标准为：符合1987年全国白血病化疗讨论会制定的白血病诊断标准；年龄在0~18岁；同意参加本研究。排除非初治或复发的患儿，剔除因各种原因转院、18岁移植；是或患放儿弃的治父疗的母或患其儿他。患亲儿属家；属纳入在患儿标准的家：年龄庭中生逸活，是患儿的主要照顾者或经济支持者；具有基本读写和语言沟通能力，与调查者交流沟通无障碍；同意参加

本研究1.2。资排除料收有集认和研究知功能工障具

碍者。

本研究采用自制问卷进行调查，内容包括三部分：

一是患儿及照顾者的基本信息；二是经济负担调查表，包括直接医疗成本、直接非医疗成本和间接成本；

三是社会支持调查表，包括社会支持金额和来源。一般资料主要为患儿性别、年龄、疾病诊断、

分型、治疗方案、出生地、医保类型，以及患儿家属性别、年龄、职业、月收入、受教育水平等。直接医疗成本包括门急诊和住院产生的药物费用、血液制品费用以及化验检查等所有治疗费

用，此数据从医院患儿病史数据库中调取。直接非医疗成本包括患者及照顾者因患儿治疗产生的交通费、膳食费、住宿费，以及家属为患儿购买的营养保健品等相关

费用。此部分数据采用回顾性问卷调查法收集。间接成本采用人力资本法计算，是指患儿家属的误工损失费，即因陪同患儿就诊而请假或辞职造成的工资、奖金等损失；另外对于农村患儿家庭，若患儿照顾者没有固定工作或从事农业，本研究以过去一年的家庭年收入估算间接成本。

2本研究研究结果

共纳入78例急性白血病患儿，其中男性患儿42例（53.85%），女性患儿36例（46.15%）；40例

51.3%）患儿享有新型农村合作医疗，30例（38.5%）患儿有医疗保险。诊断为急性髓系白血病的患儿有11例

14.10%），其余患儿67例（85.90%）诊断为急性淋巴细胞白血2.1病急。

性白血病患儿医疗总费用及其组成

62.59%500289.18调查显示，直元接，其，急性非医中白疗直接血成本医疗成本病患儿人均占17.32%313医疗，135.73总费用间接元，

达

占20.09%在直接。

成本占医疗成本中，住院费用占80.52%，门诊费用

急性白血病患儿家庭经济负担和客观社会支持调查研究\\黄雪丽等

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次之，自购药品费用最少（见表1）。

表1急性白血病患儿医疗成本及组成

项目均值/元占比/%直接医疗成本313135.73—门诊费用25756.858.23住院费用252122.6080.52自购药品费35256.2811.25直接非医疗成本86666.17—交通费13318.6715.37住宿费27953.9732.25膳食费

33468.7838.62玩具及电子产品费用5741.626.62营养保健品费

6183.13

7.13

患儿在疾病治疗期间，饮食和住宿方面的费用平均为61422.75元，占患儿直接非医疗成本的70.87%，交通费次之，为患儿额外购买的玩具及电子产品也是一笔不小的2.2开202会医疗789.96本研究急支性。

白血病患儿获得的客观社会支持

保险元结果显示是，，患儿获得的社会支持平均为

患占儿患客观儿治社会疗总费用支持的的主40.53%要来源。其，慈中善，社救

助和个人捐款次之（见表2）。

表2急性白血病患儿获得的客观社会支持

社会支持类型支持金额均值/元

占比/%社会医疗保险79461.1239.18基本医疗保险33556.44—农村合作医疗45904.68—慈善救助58443.9028.82个人捐款或筹集54230.7826.74工会组织机构5371.792.65商业保险5282.372.60合计

202789.96

100

33.1讨论急性急白性血白血病患儿家庭病居儿童肿瘤发经济病率负担的首较位重

，

而且其治疗周期较长，患儿需要多次住院进行长期、

复杂、强化的化学治疗，以及反复进行骨髓穿刺、腰椎穿刺等医疗操作，加之骨髓抑制期发生并发症时的治疗，

都需要不菲的医疗费用。国家统计局数据显示，2015年全国居民人均可支配收入21966.2元，根据本研究调查结果，急性白血病患儿治疗总费用平均达500289.18元，是2015年全国居民人均可支配收入的22.78倍，患儿家庭承受着巨

（（急性白血病患儿家庭经济负担和客观社会支持调查研究\\黄雪丽等

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大的经济压力。其中，

直接医疗成本平均为313135.73元，是造成患儿家庭经济负担的主要原因。另外，直接医疗成本仅包括患儿在门急诊和住院治疗过程中产生的药物费用、化验检查费用、血液制品费用等所有治疗费用，若将患儿化疗间歇期在外院治疗并发症、进行导管维护等产生的费用也纳入，患儿的直接医疗成本将会更高。

直接非医疗成本包括为患儿治疗所产生的交通费、住宿费、膳食费、营养保健品费等，本研究结果显示，患17.32%儿直接非，其医疗成本中膳食费平和均住宿达费86占比最高。666.17元，占急性总白成本的

儿多为外省市患儿，因需要连续化疗，为方便照顾血，病不患得

不在医院附近租房，被调查患儿中，有的家庭在医院附近租房达18个月。另外，由于化疗药物影响，患儿会出现食欲下降、呕吐等情况，且患儿经常会处于骨髓抑制

期，此时要格外注意患儿的饮食，不但要有营养，而且要求清洁甚至高压无菌饮食，对此，

患儿家庭会想尽办法改善患儿饮食。

此外，本研究间接成本是指因患儿治疗导致家属的误工损失费，在本研究中，除少数几例患儿是由家中的

退休老人（祖父母或外祖父母）照顾，或父母职业比较自由外，在患儿治疗期间，大多数父母会选择辞职或长期

请假，3.2这造成患儿家庭经济损失平均为100487.28元。主要来源

社会医疗保险和慈善救助是客观社会支持的

我国针对急性白血病患儿的社会支持类型较多，患儿可通过社会医疗保险（基本医疗保险和新型农村合作

医疗）、商业保险、慈善救助基金、工会或村支部或患儿学校等组织机构、网络筹资、捐款等方式获得一些经济支持，本研究中患儿获得客观社会支持平均为202789.96元，占患儿经济负担的40.53%。其中，社会医疗保险和慈

善救助是患儿社会支持的主要来源，占78.37%，此外，通过私人捐款或网上募捐等渠道获得的经济资助也不少。

同时，所有患儿中仅6名患儿有商业医疗保险，患儿家庭通过商业保险获得支持的平均金额最少。

另外，本研究中有几名孩子是自费治疗，其中一人因缺少转诊单不能回当地报销医疗费用，其他几人则是没有参保或没有参加

新农合3.3。

2010多年措并举以，减轻急性白血病患儿家庭经济负担

医保投入，也是来目，前我患国儿已首加要的大了客观对急社会性白支持来血病患源儿，的

但相对于高昂的直接医疗成本，

患儿的医疗保障水平仍有待提高。为此，可以考虑进一步拓宽患儿医疗保险的报销项目，提高报销比例，简化跨地区报销流程和要求，

提高患儿的医疗保障水平。

目前针对贫困家庭急性白血病患儿设立的慈善救

助基金也较多，如爱佑慈善基金、小天使慈善基金、红十字会、慈善协会等，虽然每种慈善基金的救助范围和金

额不尽相同，对于患儿及其家庭来说，依然是为患儿治疗保驾护航的重要力量。为使有限的慈善基金用于救助贫困患儿，提高救助效果，很多慈善基金的救助对象往往限定为低危和中危型急性淋巴细胞白血病，以及急性早幼粒细胞白血病等几种治疗效果较好的疾病类型，而类似急淋高危组患儿，医疗花费较高，却得不到资助。另外，有些患儿家属可以通过医院、当地机构等途径申请到多种救助基金，但由于患儿家属相关知识有限或不了解当地的医保政策，只能申请到一种慈善救助甚至申请不到救助基金。对此，建议慈善基金会放宽救助疾病类型，让那些治疗花费高的患儿也能得到资助。其次，加强医院的宣传指导，帮助急性白血病患儿家属寻找到更多的经济资助。另外，可通过设立患儿父母特殊病假制度、为患儿父母提供临时工作、指导患儿家属寻找租金较低的住房等，发动社会力量多措并举，降低急性白血病对患儿家庭的经济冲击。

参考文献

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